Ressources

Des repères utiles quand la vie bascule.

Nous avons listé ici des ressources utiles pour mieux traverser l'épreuve. Guides, numéros verts, explications, démarches… Il existe aujourd'hui de nombreux dispositifs éclatés, que nous avons rassemblés. N'hésitez pas à nous contacter pour compléter avec ce qui vous a été utile.

Hospitalisation

Pour vous aider à mieux comprendre le milieu hospitalier et les différents services qui le composent. Nous avons listé ici certaines ressources utiles à connaître lorsqu'on est hospitalisé dans l'un de ces services.

Conseils entre familles

Des idées concrètes, partagées par des familles passées par là, pour adoucir le quotidien à l'hôpital.

Chambre

Quelques astuces pour rendre la chambre plus agréable et plus personnelle : une clé 4G, une clé smart TV pour accéder à Netflix ou Canal+ sans frais excessifs, et des photos imprimées pour habiller les murs.

Idée simple : chacun peut envoyer une ou deux photos préférées à l'un des aidants, qui se charge de les imprimer.

Divertissement

Des idées pour occuper le temps et garder du lien, au-delà du cadre médical.

Playlist Spotify

Une playlist à lancer dans la chambre, selon l'envie et l'énergie du moment.

https://open.spotify.com/playlist/2WTXP7dPKMzsB2sALMT41k

Podcasts et livres audio : Audible peut aider à occuper les temps longs et à s'évader un peu.

Mini reportage quotidien : chacun raconte sa journée pour sortir de la bulle médicale.

Thème "remontadas sportives" : partager ses plus beaux souvenirs ou vidéos inspirantes.

Chanson-hymne : choisir une chanson qui plaît à la personne et en faire un montage vidéo avec ses proches.

Idées massages pour détendre et soulager

Des gestes simples à faire soi-même pour apaiser et créer un moment de douceur.

Massage des cheveux.

Massage de la nuque et des cervicales — vidéo

https://www.youtube.com/watch?v=wNuDq8unpKk

Communication

Des outils pour garder le lien quand le patient a du mal à s'exprimer : une check-list aide à repérer ce qui ne va pas, et un alphabet à épeler permet de communiquer lettre par lettre.

Comprendre les différents rôles du personnel soignant

Comprendre les urgences et soins critiques

Mission principale : assurer la prise en charge immédiate des situations graves ou instables, 24h/24, pour stabiliser le patient et l'orienter vers le bon niveau de soins.

Service de Soins intensifs / Unités de surveillance continue (USC)

Surveille des patients à risque de dégradation ou sortant de réanimation, avec besoin d'une surveillance rapprochée. Intermédiaire entre service conventionnel et réanimation.

Unités de soins palliatifs

Accompagnent des patients atteints d'une maladie grave évolutive, souvent à un stade avancé. Visent le confort, le soulagement des symptômes, l'accompagnement psychologique et le soutien des proches.

SFAP — Accompagnement des proches

https://www.sfap.org/soins-palliatifs-fin-de-vie/sinformer-sur-les-soins-palliatifs/accompagnement-des-proches/

Services d'urgence

Première porte d'entrée en cas d'urgence, pour une évaluation rapide, les premiers soins et l'orientation vers le bon service.

Services de médecine

Mission principale : diagnostiquer et traiter les maladies dans leur phase médicale, hors chirurgie, coordonner le parcours de soins, en particulier pour les situations complexes ou chroniques.

Les différents services

Médecine interne : situations complexes touchant plusieurs organes ou diagnostic encore incertain. Coordonne les explorations et la prise en charge globale.

Cardiologie : maladies du cœur et des vaisseaux : infarctus, insuffisance cardiaque, troubles du rythme. Diagnostics, traitements et suivi.

Pneumologie : maladies respiratoires : asthme, BPCO, infections pulmonaires, insuffisance respiratoire. Explorations et traitements.

Gastroentérologie et hépatologie : maladies de l'appareil digestif, du foie et du pancréas. Endoscopies, bilans et traitements.

Néphrologie : maladies des reins et équilibre hydrosodé. Suivi des insuffisants rénaux, dialyse, préparation à la greffe.

Endocrinologie diabétologie : maladies hormonales et diabète. Suivi dans la durée, éducation thérapeutique.

Infectiologie : infections complexes ou sévères, maladies émergentes ou résistantes. Diagnostic, choix d'antibiotiques, suivi.

Oncologie médicale : cancers traités médicalement : chimiothérapie, thérapies ciblées, immunothérapie. Parcours de soins et soins de support.

Hématologie : maladies du sang et de la moelle : leucémies, lymphomes, anémies sévères. Diagnostics, traitements, suivi au long cours.

Neurologie : maladies du système nerveux : AVC, épilepsie, sclérose en plaques, maladies neuromusculaires. Bilans, traitements, réévaluation.

Rhumatologie : maladies des articulations et de l'appareil locomoteur : arthrites, arthrose, maladies inflammatoires. Traitements, infiltrations, bilans fonctionnels.

Gériatrie / médecine gériatrique : personnes âgées fragiles avec problématiques multiples. Évaluation de la perte d'autonomie, projet de soins global.

Dermatologie : maladies de la peau, des muqueuses et des phanères. Diagnostics, traitements locaux ou systémiques, gestes chirurgicaux.

Pédiatrie : santé des enfants et adolescents. Pathologies pédiatriques, en lien avec les spécialistes d'organes.

Médecine physique et de réadaptation (MPR) : récupération des fonctions après accident, maladie neurologique ou orthopédique. Rééducation, appareillage, adaptation du cadre de vie, réinsertion.

Service de Psychiatrie

Mission principale : évaluer, soigner et accompagner les troubles psychiques, en favorisant le maintien ou le retour à une vie la plus autonome et insérée possible.

Services de soins de suite, réadaptation et longue durée

Mission principale : assurer la poursuite des soins et la réadaptation après la phase aiguë, ou l'accompagnement au long cours des personnes très dépendantes.

Services de Maternité et néonatalogie

Mission principale : accompagner la grossesse, l'accouchement et les premiers jours de vie, y compris les situations à risque ou les nouveau-nés fragiles.

Soutien psychologique

Lorsque la vie bascule, les émotions sont exacerbées. Il est normal d'avoir besoin d'aide et d'échanger pour traverser l'épreuve. Il existe de nombreux dispositifs, difficiles à repérer dans l'urgence. En voici une première liste.

Solutions d'écoute et de partage

Des lignes d'écoute gratuites et anonymes, selon votre situation.

Pour tous

0 800 858 858 : Croix-Rouge Écoute, soutien psychosocial.

09 72 39 40 50 : SOS Amitié, écoute de la détresse psychologique.

3114 : Numéro national de prévention du suicide.

0 805 650 056 : numéro vert sur la souffrance et la fin de vie, du lundi au vendredi, 10h-12h30 et 14h-19h, Fondation Alliance.

D'autres services d'écoute sont proposés par des associations de pathologies : vous pouvez les contacter directement sur leur site, par exemple l'Association française du syndrome de Guillain-Barré.

Kit de secours : traverser les émotions

Des outils simples et gratuits pour accueillir ses émotions, jour après jour.

Quelques idées pratiques

Suivre sa santé mentale avec l'application Jardin Mental.

S'endormir en pensant à trois idées positives de la journée. On peut les écrire dans un journal, papier ou digital, pour s'en souvenir dans les moments difficiles.

Prendre 15, 20 ou 30 minutes par jour pour soi, selon ce qui est possible : marcher, méditer, faire du sport, ce qui fait du bien.

Méditation guidée et sophrologie (contenus gratuits)

Dispositif « Mon soutien psy »

La dégradation de la santé mentale est un enjeu de santé publique majeur, et les pouvoirs publics en ont fait la Grande Cause Nationale 2025.

Le dispositif « Mon soutien psy » permet aux personnes angoissées, déprimées ou en mal-être de bénéficier de séances d'accompagnement psychologique prises en charge à 100 % par l'Assurance Maladie et les complémentaires santé.

Le nombre de séances remboursées est de 12 par année civile et par personne, la première étant un entretien d'évaluation. Chaque séance est facturée 50 € par les psychologues partenaires, sans dépassement d'honoraire possible.

Le psychologue remet des feuilles de soins à transmettre à l'organisme d'assurance maladie, qui prend en charge 60 % du tarif ; la complémentaire santé rembourse les 40 % restants.

ameli.fr — Mon soutien psy

https://www.ameli.fr/assure/actualites/sante-mentale-mon-soutien-psy-pour-un-accompagnement-psychologique-accessible-tous

Associations de santé

Pour trouver une association proche de votre situation.

AP-HP — Annuaire des associations

https://www.aphp.fr/associations

Parler de la maladie, du handicap, de la différence avec ses proches

Des supports pour mettre des mots sur ce qui arrive, y compris avec les plus jeunes. La Fondation Ipsen met à disposition gratuitement des livres jeunesse pour échanger avec ses enfants.

Fondation Ipsen — livres jeunesse

https://www.fondation-ipsen.org/fr/livre-categorie/jeunesse/

Soutien extérieur

Il existe de nombreuses manières de se faire aider, et on en a besoin : aide à la personne, kiné à domicile, transport, matériel adapté.

Questions juridiques, administratives, médicales

Où poser ses questions et trouver de l'aide pour les démarches.

Aidons les nôtres — forum AG2R

Forum pour poser des questions à des experts : avocats, médecins, ergothérapeutes, et échanger avec d'autres membres.

https://www.aidonslesnotres.fr/aidants/discussions/ehpad-3/

Les assistantes sociales de votre commune de résidence peuvent aussi vous orienter.

Aide à la personne

Vous pouvez faire appel à des professionnels de l'aide à domicile. Les démarches sont réputées fastidieuses, voici quelques repères.

Modes d'intervention

Trois modes sont possibles :

1. le mode prestataire.

2. le mode mandataire.

3. le mode gré à gré, ou emploi direct.

En savoir plus sur ces trois modes

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/vivre-a-domicile/beneficier-d-aide-a-domicile/les-services-d-aide-a-domicile

Financements possibles

Entre 20 et 60 ans

La PCH : Prestation de Compensation du Handicap, aide du département décidée par la MDPH. Elle couvre notamment l'aide à domicile, les aides techniques, les aides animalières, l'aménagement du logement et les aides spécifiques.

Prestation de Compensation du Handicap — Ma Boussole Aidants

https://maboussoleaidants.fr/mes-aides/prestation-compensation-handicap-pch-montant-demande

MDPH — explications

https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/preserver-son-autonomie/a-qui-s-adresser/la-mdph

AAH : Allocation aux adultes handicapés, qui garantit un minimum de ressources.

MVA : Majoration pour la vie autonome, complément possible de l'AAH.

Pour les moins de 20 ans

L'AEEH, Allocation d'éducation de l'enfant handicapé, peut aider à couvrir certaines dépenses liées au handicap, y compris l'aide à domicile.

AEEH — Ma Boussole Aidants

https://maboussoleaidants.fr/mes-aides/aide-a-domicile-pour-personnes-handicapees-quelles-aides-financieres

Aide dans les démarches

Prestataires

Une sélection pour vous faire gagner du temps dans vos recherches.

Medicalib — infirmières à domicile

https://www.medicalib.fr/

Médecine complémentaire

Des approches en complément des soins, jamais à leur place, pour aider à se détendre et à mieux vivre le traitement.

Naturopathie.

Homéopathie.

Kiné.

Acupuncture.

Transport

Comment organiser et faire rembourser les trajets liés aux soins.

Prise en charge et remboursement

Si le trajet est lié à des soins ou à un examen, la prise en charge par l'Assurance Maladie repose en général sur une prescription médicale de transport, le « bon de transport », faite par le médecin ou l'établissement. Sans ce document, le remboursement est souvent compliqué.

ameli.fr — frais de transport

https://www.ameli.fr/hauts-de-seine/assure/remboursements/rembourse/frais-transport

Taxi conventionné / VSL

Pour un patient qui peut voyager assis, sans surveillance médicale, mais qui a besoin d'un transport sanitaire : fatigue importante, déficit moteur.

Une fois le transport VSL prescrit, le patient peut souvent utiliser un taxi conventionné ou un VSL selon disponibilité.

Annuaire santé ameli — trouver un taxi/VSL conventionné

Vous pouvez aussi contacter votre caisse au 3646.

https://annuairesante.ameli.fr/

Ambulances

Si l'état nécessite d'être allongé ou une surveillance pendant le transport. Les établissements de santé disposent en général d'une liste d'ambulanciers habitués des lieux.

Annuaire santé ameli — ambulanciers

https://annuairesante.ameli.fr/

Train

La SNCF propose le service Accès Plus, gratuit, qui permet aux personnes en situation de handicap ou à mobilité réduite de bénéficier d'une assistance pour embarquer et débarquer des trains, nationaux comme internationaux.

Composer le 36 35 puis taper #45 ou dire « service » puis « Accès Plus », de 8h à 20h, 7j/7.

SNCF — Accès Plus

Service gratuit, prix d'un appel.

https://www.sncf-voyageurs.com/fr/voyagez-avec-nous/preparez-votre-voyage/accessibilite/acces-plus/

Matériel adapté

Protection vulnérabilité

Solutions pour les patients

Pour s'informer, garder du lien et mieux vivre la maladie au quotidien, plusieurs ressources existent.

Solutions existantes

Dispositifs pour les aidants

En France, 9,3 millions de personnes apportent chaque jour une aide à un proche en perte d'autonomie ou en situation de handicap. Parmi elles, 8,8 millions sont des adultes et 500 000 des mineurs.

L'aidant vient en aide, de manière régulière et fréquente et à titre non professionnel, à une personne en perte d'autonomie du fait de l'âge, de la maladie ou d'un handicap, dans la vie quotidienne. Son soutien peut être moral, pratique ou financier.

Dispositifs gouvernementaux

Vos droits pour aménager votre travail, être indemnisé et continuer à cotiser pendant que vous aidez un proche.

Formations et guides

Applications et sites utiles

Ma Boussole Aidants

Espace de l'AGIRC-ARRCO pour répondre aux questions du quotidien et partager des ressources utiles.

https://maboussoleaidants.fr/

Elpyoo

Application gratuite qui informe, oriente et soutient les aidants pour mieux concilier accompagnement d'un proche, vie personnelle et équilibre professionnel.

https://elpyoo.com/

Réseaux sociaux : les comptes de Théo (@theo.enaidantmaman sur Instagram, Facebook, TikTok) réunissent plusieurs centaines de milliers d'aidants. Il y partage son quotidien auprès de sa maman avec justesse, entre amour, douleur et force, souvent avec humour.

L'après aidance

Quand l'accompagnement s'arrête, il faut souvent du temps pour retrouver un équilibre. Voici de quoi se reconstruire et faire le deuil de son rôle d'aidant.

SFAP — Le deuil chez les parents

Brochure PDF.

https://www.sfap.org/app/uploads/2025/05/BRO_GT-JG_202106_SFAP_LVLMOEP_Parents.pdf

S'engager pour aider d'autres familles

Des façons de transmettre ce que vous avez appris et de soutenir, à votre tour, les familles qui traversent l'épreuve.

JeVeuxAider — Les associations qui œuvrent pour la santé de tous

https://www.jeveuxaider.gouv.fr/engagement/les-associations-qui-oeuvrent-pour-la-sante-de-tous/

Vous connaissez une ressource utile qui manque ?

Écrivez-nous, on l'ajoutera pour aider d'autres familles.